Журналісти ФастівNews.City поспілкувалися з мамами нашого міста, які виховують дітей з інвалідністю. Це історії про щоденний тихий подвиг, де любов перемагає бюрократію, а ніжність стає сильнішою за суспільні упередження. Про виклики, боротьбу за щасливе дитинство та джерела невичерпної сили, які допомагають цим дивовижним жінкам залишатися супергероями для своїх дітей, - читайте у нашому матеріалі до Дня матері.
Найближча і найрідніша для кожного людина, вона випромінює безумовну любов і щиру турботу, ніжність й тепло, мудрість і терплячість, створює затишок і дбає про безпеку… їй присвячено сотні поетичних рядків та пісень, про неї знято фільми, її зображено на картинах… її образ досить міцно закріпився в культурі кожного народу… про неї перше слово немовляти… Мама. І неважливо, біологічна чи прийомна, ця жінка робить усе задля своїх дітей, їх щасливих посмішок і радісного безтурботного дитинства.
Безумовно, материнство змінює жінку, її життя, побут, звички. Так, мамою не народжуються, нею стають. Це свідомий процес постійного навчання й саморозвитку, виховання в собі нових рис характеру, опанування нових навичок.
Звісно, не обходиться без сумнівів і помилок. Але коли маленькі рученята міцно обіймають, то кожній мамі здається, що вона – це супергерой, здатний подолати усі перешкоди. І, певно, найбільше перешкод у тих мам, які виховують діток з інвалідністю, хронічними захворюваннями або затримками розвитку. Їхнє материнство – це шлях, що вимагає неймовірної сили, терпіння і стійкості, бо він, на жаль, нерідко супроводжується бюрократією державних закладів, упередженнями й неприйняттям суспільства, відсутністю кваліфікованих фахівців для навчання й лікування дітей.
З нагоди Дня матері, що традиційно відзначається в Україні у другу неділю травня, журналісти ФастівNews.City поспілкувалися з мамами міста, які виховують дітей з інвалідністю. З якими викликами доводиться стикатися у вихованні особливих діток, чи отримують підтримку від держави та де знаходять сили для щоденної боротьби за щасливе дитинство своїх дітей – такі різні історії, але такі однаково сильні їх героїні.
Вона змінила технічну спеціальність «Телекомунікаційні системи та мережі» на педагогічну «Спеціальну освіту», ставши вчителем-логопедом і дефектологом заради того, щоб краще розуміти свою дитину та вміти самостійно її навчити й підтримати. А згодом стала засновницею ГО «Майстерня можливостей», де діти з особливостями розвитку можуть відчувати прийняття, підтримку та можливість для соціалізації, відвідуючи різноманітні майстер-класи та гурткові заняття.
Юлія Нечипорук – мама дев’ятирічної Поліни, дівчинки з синдромом Дауна. Про діагноз донечки вона дізналась ще з народження. Пригадує, перше, що відчула тоді – страх через невідомість і невизначеність, що робити далі. Але вже з часом разом з родиною крок за кроком вона відкривала для себе новий світ.
«На кожному кроці ми стикались з різними викликами, - розповідає пані Юлія. – Було аж занадто багато інформації, яку ми, батьки дітей з інвалідністю, не знали як вмістити і впровадити в своє повсякденне життя. Було багато помилок в лікуванні, реабілітації, навчанні, навіть в повсякденному розкладі. Хотілося зробити все і більше для своєї дитини, не усвідомлюючи часом доцільності цього всього. Варто сказати, що певно одним з найбільших викликів є допомога від держави. Все гарно працює на папері, однак на практиці – купа підводних каменів, тому наразі отримати для своєї доньки якісну комплексну допомогу досить складно. Корекційні заняття не завжди можна отримати в повному обсязі через брак то коштів , то спеціалістів, то просто через відсутність комунікації державних органів з батьками. До того ж, ні в нашому місті, ні в районі немає можливості отримати реабілітаційні послуги згідно Постанови Кабінету Міністрів України №309 («Про затвердження Порядку використання коштів, передбачених у державному бюджеті для здійснення реабілітації дітей з інвалідністю» від 27.03.2019 – примітка редакції). А враховуючи безпекову ситуацію в країні, також не завжди можливий виїзд кудись для проходження реабілітації. Окрім того, гостро стоїть питання відсутності інклюзивного підходу в гуртках і секціях для дітей. І це не просто технічна проблема, це – соціальна ізоляція дітей з інвалідністю. Нам, батькам таких дітей, потрібні для них не просто стіни, а фахівці, готові адаптувати навчальну програму і середовище, де раді кожній дитині. Натомість ми чуємо «Ми не знаємо як з вами працювати» і тому більшість дверей для навчання та розвитку наших дітей для нас лишаються зачиненими. Хоча сьогодні багато говорять про розвиток дітей, в тому числі і в інклюзивному середовищі».
Проте, не дивлячись на всі виклики у вихованні й розвитку своєї донечки, Юлія зізнається, що саме в ній і в часі проведеному разом на прогулянках, за танцями вдома та в подорожах, і знаходить натхнення й сили рухатися далі.
«Коли нашій донечці було півтора роки, ми почали помічати, що вона не реагує на своє ім’я, не розмовляє, хоча в вісім місяців вона сказала «мама», активно агукала, а потім замовкла. Згодом почалися нічні крики, істерики, - пригадує Оксана Кокудак. – Тоді ми навіть і подумати не могли, що це аутизм. Коли лікар нам поставив діагноз, ми з чоловіком були налякані, спустошені. Звісно, були думки про те, чому це сталося з нами, оскільки вагітність проходила нормально. Згодом у нас передчасно народився син. Ми теж помітили певні затримки розвитку, але думали що причина в тому, що він народився раніше строку. Але коли ми обстежились і проконсультувались в п’яти різних лікарів, нам знову поставили діагноз аутизм».
Пані Оксана – мама двох діток з розладами аутистичного спектру – шестирічної Ольги та Максима, якому в червні виповнюється п’ять років. Жінка розповідає, що з такими особливими дітками важко, оскільки дорослим складно зрозуміти, що дитина хоче, що її турбує або болить. Водночас, лікарі не дають жодних гарантій щодо результатів лікування, а лікарські препарати, серед яких заспокійливі та вітаміни, у тому числі для підтримки мозку, дають дуже повільний результат. За її словами, найбільша складність полягає в тому, що діти не розмовляють і батьки не знають яке майбутнє на них чекає, як діти будуть поводитись в соціумі і як сам соціум буде їх приймати.
Нині маленькі Ольга та Максим відвідують реабілітаційний центр «Крила надії» (Комунальний заклад Фастівської міської ради Фастівський навчально- реабілітаційний центр «Крила надії» - примітка редакції), де займаються з фахівцями, які забезпечуються гарний догляд за дітьми, їх навчання і розвиток, а також необхідні реабілітаційні послуги. В Центрі Оксана Кокудак також отримує консультації щодо виховання та навчання своїх особливих діток.
Розповідає, завжди намагається отримати й вивчити якомога більше інформації про дітей з розладами аутистичного спектру, щоб також мати можливість самостійно навчати й розвивати своїх дітей. До того ж, додатково діти відвідують приватні заняття у психолога-дефектолога у Центрі «Вільний простір», що знаходиться в місті, які, за словами жінки, дуже корисні як для дітей, так і для неї.
«В мене просто немає вибору, - відповідає пані Оксана на запитання де знаходить власні ресурси для виховання своїх дітей. – Спочатку, звісно, опустилися руки і сил не було. Але потім, дякуючи своїм близьким, які поспішили на допомогу, знайшлись якісь внутрішні ресурси, з’явилась впевненість і віра в те, що ми подолаємо всі труднощі. Тим паче, це ж мої діти і я не маю права підвести їх. Навпаки, я маю їм допомагати пристосуватися до цього світу».
Коли сину Наталії Ліщук Максиму був рік, з’явилися перші тривожні дзвіночки в розвитку дитини. Жінка порівнювала поведінку хлопчика з іншими дітьми на дитячому майданчику, кожну вільну хвилину шукала інформацію в мережі Інтернет і завжди знаходила одне й те ж – «перші прояви РАС (розлади аутистичного спектру)».
Зізнається, ніколи не була в рожевих окулярах, тому звернулась до невролога. Пані Наталія пригадує, що вже тоді одразу розуміла, що часу поплакатись чи пожалітись немає, а потрібно діяти й зробити хоча би щось для того, аби син розумів її й оточуючих, адже на момент звернення до лікаря розуміння хлопчиком зверненої мови було нульовим. З цього і почався шлях, довжиною майже в сім років.
Вже з перших днів після встановлення діагнозу Наталія Ліщук пройшла безліч різних навчань, як безкоштовних, так і платних, щоб краще зрозуміти дитину і допомогти йому адаптуватись до навколишнього світу.
«Співпраця через систему PECS, ABA терапія (2 модулі), флортайм, серсорні програми, логопедичний масаж…яких тільки навчань я не проходила. На щастя, на нашому шляху траплялися спеціалісти, які щиро хотіли допомогти Максиму, у тому числі через мої навички роботи з ним. Впродовж двох років ми щодня мали по 4-5 годин занять, а решту годин, які залишались в добі, з дитиною працювала я самостійно, закріплюючи всі знання й навички, які він отримував за день. І, відверто кажучи, я жодного дня не пожалкувала, що повернулась у відпустку для догляду за дитиною до шести років, продовжуючи тягнути з Максом наш автобус на квадратних колесах, - розповідає пані Наталія. – Загалом, я пишаюся і ним, і собою, бо ми вже дуже багато пройшли й подолали. Мій внутрішній ресурс для виховання моєї дитини – це моя самореалізація і його розвиток».
Пані Наталія відзначає, що для них великою допомогою від держави є дитячий садок, який відвідує маленький Максим, перебування в якому під час занять для родини безкоштовне. Адже за словами жінки виплат, які отримує родина дитини з інвалідністю, не вистачає і на тиждень, щоб покрити навіть найнеобхідніші потреби особливої дитини – ліки і засоби гігієни. Тож мама Максима вважає, що виплати від держави для підтримки родин, які виховують дітей з інвалідністю, мають бути в розмірі, не меншому за подвійний прожитковий мінімум на місяць.
Окрім того, родині доводиться стикатись і з іншими труднощами у вихованні особливого хлопчика.
«У нас кожного дня нові виклики, ними є кожне відвідування магазину чи день народження, поїздки в транспорті чи просто перехід між сезонами і одяганням нових речей та взуття. З ростом дитини ростуть і виклики, - розповідає Наталія Ліщук. – Ми не маємо якихось захмарних цілей, а живемо сьогоденням. Я вже навчилася приймати діагноз і все, що з нього слідує. Наразі наше єдине бажання – це знайти школу, яка прийме нас з нашим спектром. І, звісно, хотілося б ще щоб він в цьому світі знайшов хоча б одного справжнього друга».
Історія Раїси Герасименко – це історія довжиною в 21 рік, яка почалася з передчасного народження її донечки Вікторії. Дівчинка народилася шестимісячною з вагою 1 кілограм 100 грамів. Вже тоді виникли підозри на діагноз - дитячий церебральний параліч, оскільки він часто спостерігається у недоношених дітей. Проте тоді родина не думала про діагноз, намагаючись попри все сподіватись на краще. Для рідних дівчинки основною метою в той час було, щоб дівчинка вижила.
«Майже два місяці ми були в лікарні, - пригадує пані Раїса. – А потім почалися постійні реабілітації в різних реабілітаційних центрах та клініках, вправи, масажі, операції, гіпсування. Якщо чесно, навіть згадувати не хочеться. Дуже багато було труднощів. Дитину потрібно було вчити всьому тому, чому здорова дитина може навчитись самостійно. Пройшли заняття з багатьма спеціалістами, де навчали і доню, і мене. Ми безмежно вдячні вчителям нашої 10-ї школи (нині – Фастівська гімназія №10 – примітка редакції) за їх людяність, доброту, розуміння, які майже щодня впродовж 11 років приходили до нас додому, щоб провести для Віки уроки. Безмірно вдячні і депутатам минулих років, благодійникам і волонтерам, які також упродовж всього часу нам допомагають, адже зазвичай кошти на реабілітацію в певних спеціалізованих центрах необхідно шукати самостійно. Так, держава забезпечує засобами реабілітації, але потрібна сама реабілітація. Часто бувало так, що безкоштовні путівки на лікування і реабілітацію розраховані на дитину без мами. Але такий варіант для нас не підходить, бо Віка постійно потребує допомоги. Тож звертались за допомогою до небайдужих людей і, на щастя, вони знаходились і відгукувались. Навіть пригадую такий випадок – в будинок зайшло двоє незнайомих людей і занесли крісло колісне для Віки. На питання хто вони чи від кого, відповіли, що це не важливо, головне, щоб крісло підійшло. Ми так і не дізналися, хто це був, але дякуємо долі, що такі люди трапилися на нашому шляху».
Жінка відзначає, що нині багато говорять про інклюзивність. Водночас, зазначає, що наше місто мало пристосоване до дітей та людей з інвалідністю. Тож однією з основних проблем пані Раїси і її донечки є пересування по місту на кріслі колісному.
Родина живе в мікрорайоні Завокзалля і тому дістатись центру міста є для них справжнім випробуванням. З однієї сторони - підземний перехід з пандусом, по якому важко проїхати навіть дитячою коляскою. З другої - залізничні переїзди, де через погані пішохідні доріжки доводиться йти проїжджою частиною.
Раїса Герасименко розповідає, що вже зверталась з цим питанням до міського голови. Той скерував її до керівництва залізниці, які відповідають за підземний перехід і переїзди, однак там жінка отримала відповідь «Не на часі». Окрім того, дороги, бордюри й тротуари в місті, за словами жінки, теж не для колісних візочків. Так само як і багато місцевих будівель, які дівчинка хотіла би відвідати, зокрема, єдиний в місті кінотеатр, куди крісло колісне доводиться заносити руками.
«Дивлячись на мою донечку, яка виросла, розумною, мудрою, веселою, щирою, готовою допомогти іншим, завжди хочеться для неї щось приємне робити, допомагати, підтримувати. Хоч життя у нас не просте, його варто змінювати на краще і шукати в ньому позитив. Ми вчимося з цим жити. Ще дуже хочеться, щоб якнайшвидше закінчилася війна і мій син, і його побратими, всі захисники повернулися додому живими, здоровими і неушкодженими. Чекаємо їх», - незважаючи на всі труднощі говорить пані Раїса.
Історії цих жінок вкотре доводять – любов матері – безмежна, безкорислива, здатна подолати будь-які труднощі. Сила матерів, які виховують діток з інвалідністю, є надзвичайною й багатогранною, базуючись на стійкості та щоденній боротьбі за краще майбутнє для своїх дітей. І попри всі труднощі й виклики, ці мами вчаться приймати своїх дітей такими, якими вони є, знаходити радість у маленьких успіхах та створювати для малечі «особливий простір» для розвитку.
